Dmd Hastalarına Destek Zamanı
5 yaş civarında ortaya çıkan DMD hastalığı, ilerleyen yıllarda kasların kaybıyla kendini gösteriyor. Çocuklar 10-12 yaşlarında tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kalıyorlar. 20’li yaşlarda ise yaşamsal zorluklar ortaya çıkıyor. Bu amansız hastalığa dikkat çekmek için İETT ile DMD Aileleri Derneği ortak bir etkinliğe imza attı.
DMD Aileleri Derneği ile İETT Genel Müdürlüğü DMD hastalığı hakkında farkındalık yaratmak amacıyla Tünel Meydanı’nda etkinlik düzenledi. Hastalıkla mücadele eden ailelerin ve çocuklarının katılımıyla düzenlenen etkinliğe İETT çalışanları da destek verdi.
İETT Genel Müdürlüğü adına konuşma yapan İETT Müşteri Hizmetleri ve Kurumsal İletişim Dairesi Başkanı Cevdet Güngör, İETT’nin 148 yıldır İstanbullulara toplu ulaşım hizmeti verdiğini, bu hizmetin yanı sıra sosyal sorumluluk projelerine de destek sağladığını dile getirdi. Güngör, “DMD’li çocuklarımız diğer çocuklar gibi yürüyemiyor, koşamıyor, hastalığın ilerlediği evrelerde düzgün nefes almıyorlar. Zamanla kasları ve hayatları eriyen kas hastası çocuklarımız, gelecekleriyle ilgili hayaller kurmak istiyorlar” dedi.
DMD hastası çocuklarıyla etkinliğe katılan dernek üyelerinin ise hem yetkililerden hem de vatandaşlardan talepleri vardı.
Ülke genelinde aynı hastalıkla mücadele eden 5 bin’den fazla çocuğun olduğuna dikkat çeken DMD Aileleri Derneği Başkanı Gülbahar Bekiroğlu yaptığı konuşmada “Ülkemizde 5000’i aşkın çocuk, bu hastalığın yarattığı sorunlarla mücadele ediyor” dedi.
Hastanelerde DMD’yi bilen uzman doktor bulmakta zorlandıklarını belirten Bekiroğlu, yanlış ya da zamanında yapılmayan müdahalelerin bedelinin ağır olduğunu ifade etti. Multidisipliner kas hastalıkları merkezlerinin sayılarının artırılması gerektiğine dikkati çeken Bekiroğlu, “Uzun yolculuklara dayanamayan evlatlarımızın rutin kontrollerini yaptırılabilmek için Antalya, İzmir gibi kas hastalıkları merkezlerinin bulunduğu kentlere gitmek zorunda kalıyoruz. Kas hastalıkları merkezleri sayıca çoğaltılırsa, daha nitelikli sağlık hizmeti alabileceğiz. Gelişen tedavilere daha kolay erişebileceğiz. Yaşadığımız tüm sorunların toplumsal farkındalık ile çözüme kavuşacağını biliyoruz. DMD Aileleri Derneği olarak, İETT Genel Müdürlüğüne vermiş oldukları destekten dolayı teşekkür ediyoruz” diye konuştu.
Güneşli bir kış gününde DMD hastası çocukların da katılımıyla düzenlenen etkinlikte palyaçolar çocuklara yüz boyaması yaptı. Balonlarla ve pamuk şekerle keyfi yerine gelen çocuklar son olarak Nostaljik Tramvay ile İstiklal Caddesi turu attılar.
DMD hastalığı nedir?
Duchenne Muskuler Distrofi kısa ismiyle DMD;
3 ila 5 yaşlarında ortaya çıkan, ilerleyici ve genetik bir kas hastalığıdır. Duchenne hastalarında distrofin genindeki mutasyondan ötürü, kasların bütünlüğünü sağlayan distrofin proteini sentezlenemiyor. Hastalık çocuklarda aşırı yorulma, sık düşme, yokuş çıkarken zorlanma gibi etkilerle kendini gösteriyor. Duchenne genellikle erkek çocukları hedef alan bir hastalık. Erkeklerde görülme oranı 3.500’de bir iken, kız çocuklarda görülme oranı 50 milyonda bir. 10 yaşından itibaren tekerlekli sandalyeye mahkum olan çocuklar, 20’li yaşlarda solunum başta olmak üzere yaşamsal etkilere maruz kalıyor. Hastalığın bilinen bir tedavisi henüz yok.
Türkgenç, Miraç Kandili dolayısıyla yayımladığı mesajda bu mübarek gecenin milletçe birlik, kardeşlik ve manevi diriliş için önemli bir fırsat olduğunu ifade etti.
Karayün, Miraç Kandili dolayısıyla yayımladığı mesajda, bu mübarek gecenin yalnızca bir ibadet hatırlatması değil; toplumun ahlaki dirilişi, adalet duygusu ve ortak vicdanı açısından derin anlamlar taşıdığını vurguladı.
Demirtaş, Miraç Kandili dolayısıyla yayımladığı mesajda bu mübarek gecenin iman, ahlak ve toplumsal sorumluluk bilincini yeniden dirilten ilahi bir çağrı olduğunu vurguladı.
Kap, Miraç Kandili dolayısıyla yayımladığı mesajda, bu mübarek gecenin hem iş dünyası hem de toplumsal hayat için ahlak, adalet ve sorumluluk bilincini yeniden hatırlatan güçlü bir manevi durak olduğunu vurguladı.
Gürbüz, Miraç Kandili dolayısıyla yayımladığı mesajda, bu mübarek gecenin milletimizin inançla yoğrulmuş yürüyüşünde adalet, sorumluluk ve kardeşlik şuurunu güçlendiren ilahi bir çağrı olduğunu ifade etti.
Güzel, Miraç Kandili dolayısıyla yayımladığı mesajda, bu mübarek gecenin milletin inançla yoğrulmuş tarihini, adalet ve sorumluluk anlayışını yeniden hatırlatan kutlu bir zaman dilimi olduğunu ifade etti.
Yıldız, Miraç Kandili dolayısıyla yayımladığı mesajda, bu mübarek gecenin milletin birlik ruhunu güçlendiren, adalet ve sorumluluk bilincini pekiştiren ilahi bir ikaz olduğunu vurguladı.
Siyasetçi ve iş insanı Mahmut Yusuf, Miraç Kandili dolayısıyla yayımladığı mesajda, bu mübarek gecenin millet olarak yeniden diriliş, adalet ve sorumluluk bilincini hatırlatan ilahi bir çağrı olduğunu ifade etti.
Orakçı, Miraç Kandili dolayısıyla yayımladığı mesajda, bu mübarek gecenin milletlerin istikametini belirleyen güçlü bir manevi uyanış çağrısı olduğunu ifade etti.
Koçinkağ, Miraç Kandili dolayısıyla yayımladığı mesajda, bu mübarek gecenin insanlığa ahlâk, sorumluluk ve kardeşlik bilinci kazandıran ilahi bir çağrı olduğunu vurguladı.
Başalan, Miraç Kandili dolayısıyla yayımladığı mesajda, bu mübarek gecenin siyaset kurumuna adalet, sorumluluk ve hizmet ahlâkını yeniden hatırlattığını ifade etti.
Küçük, Miraç Kandili dolayısıyla yayımladığı mesajda, bu mübarek gecenin milletin ortak vicdanını diri tutan, adalet ve sorumluluk bilincini güçlendiren ilahi bir hatırlatma olduğuna dikkat çekti.
Abdioğlu, Miraç Kandili dolayısıyla yayımladığı mesajda, bu mübarek gecenin adalet, vicdan ve ortak akıl temelinde güçlü bir toplumsal duruş için önemli bir hatırlatma olduğuna vurgu yaptı.
Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.
