Dmd Hastalarına Destek Zamanı
5 yaş civarında ortaya çıkan DMD hastalığı, ilerleyen yıllarda kasların kaybıyla kendini gösteriyor. Çocuklar 10-12 yaşlarında tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kalıyorlar. 20’li yaşlarda ise yaşamsal zorluklar ortaya çıkıyor. Bu amansız hastalığa dikkat çekmek için İETT ile DMD Aileleri Derneği ortak bir etkinliğe imza attı.
DMD Aileleri Derneği ile İETT Genel Müdürlüğü DMD hastalığı hakkında farkındalık yaratmak amacıyla Tünel Meydanı’nda etkinlik düzenledi. Hastalıkla mücadele eden ailelerin ve çocuklarının katılımıyla düzenlenen etkinliğe İETT çalışanları da destek verdi.
İETT Genel Müdürlüğü adına konuşma yapan İETT Müşteri Hizmetleri ve Kurumsal İletişim Dairesi Başkanı Cevdet Güngör, İETT’nin 148 yıldır İstanbullulara toplu ulaşım hizmeti verdiğini, bu hizmetin yanı sıra sosyal sorumluluk projelerine de destek sağladığını dile getirdi. Güngör, “DMD’li çocuklarımız diğer çocuklar gibi yürüyemiyor, koşamıyor, hastalığın ilerlediği evrelerde düzgün nefes almıyorlar. Zamanla kasları ve hayatları eriyen kas hastası çocuklarımız, gelecekleriyle ilgili hayaller kurmak istiyorlar” dedi.
DMD hastası çocuklarıyla etkinliğe katılan dernek üyelerinin ise hem yetkililerden hem de vatandaşlardan talepleri vardı.
Ülke genelinde aynı hastalıkla mücadele eden 5 bin’den fazla çocuğun olduğuna dikkat çeken DMD Aileleri Derneği Başkanı Gülbahar Bekiroğlu yaptığı konuşmada “Ülkemizde 5000’i aşkın çocuk, bu hastalığın yarattığı sorunlarla mücadele ediyor” dedi.
Hastanelerde DMD’yi bilen uzman doktor bulmakta zorlandıklarını belirten Bekiroğlu, yanlış ya da zamanında yapılmayan müdahalelerin bedelinin ağır olduğunu ifade etti. Multidisipliner kas hastalıkları merkezlerinin sayılarının artırılması gerektiğine dikkati çeken Bekiroğlu, “Uzun yolculuklara dayanamayan evlatlarımızın rutin kontrollerini yaptırılabilmek için Antalya, İzmir gibi kas hastalıkları merkezlerinin bulunduğu kentlere gitmek zorunda kalıyoruz. Kas hastalıkları merkezleri sayıca çoğaltılırsa, daha nitelikli sağlık hizmeti alabileceğiz. Gelişen tedavilere daha kolay erişebileceğiz. Yaşadığımız tüm sorunların toplumsal farkındalık ile çözüme kavuşacağını biliyoruz. DMD Aileleri Derneği olarak, İETT Genel Müdürlüğüne vermiş oldukları destekten dolayı teşekkür ediyoruz” diye konuştu.
Güneşli bir kış gününde DMD hastası çocukların da katılımıyla düzenlenen etkinlikte palyaçolar çocuklara yüz boyaması yaptı. Balonlarla ve pamuk şekerle keyfi yerine gelen çocuklar son olarak Nostaljik Tramvay ile İstiklal Caddesi turu attılar.
DMD hastalığı nedir?
Duchenne Muskuler Distrofi kısa ismiyle DMD;
3 ila 5 yaşlarında ortaya çıkan, ilerleyici ve genetik bir kas hastalığıdır. Duchenne hastalarında distrofin genindeki mutasyondan ötürü, kasların bütünlüğünü sağlayan distrofin proteini sentezlenemiyor. Hastalık çocuklarda aşırı yorulma, sık düşme, yokuş çıkarken zorlanma gibi etkilerle kendini gösteriyor. Duchenne genellikle erkek çocukları hedef alan bir hastalık. Erkeklerde görülme oranı 3.500’de bir iken, kız çocuklarda görülme oranı 50 milyonda bir. 10 yaşından itibaren tekerlekli sandalyeye mahkum olan çocuklar, 20’li yaşlarda solunum başta olmak üzere yaşamsal etkilere maruz kalıyor. Hastalığın bilinen bir tedavisi henüz yok.
HABER / (YEHA) YEREL HABER AJANSI / GÜLSEVİN KUZU / EDİRNE - Edirne Valisi Yunus Sezer, Kırkpınar'ı 664 yıllık kültürel köprü ve Türk kimliğinin önemli bir değeri olarak vurguladı.
HABER / NEZİR KARAYÜN / ADOM AJANS - İstanbul Cumhuriyet Başsavcılığı tarafından yürütülen suç örgütü soruşturması kapsamında üç büyükşehir belediye başkanı gözaltına alındı.
RÖPORTAJ / ERCAN KUTLU - Sınav merkezli eğitim sistemine eleştirel bakış: Prof. Dr. Osman Çakmak ile yaptığımız bu özel söyleşide, Türkiye'nin eğitim vizyonuna dair çarpıcı tespitler ve çözüm önerileri yer alıyor.
HABER / NEZİR KARAYÜN / ADOM AJANS - Avcılar’da AK Parti İlçe Başkanı Av. Gürkan Aksoy, ilçe teşkilatıyla birlikte yerel basın mensuplarını kahvaltılı toplantıda ağırladı.
HABER / (YEHA) YEREL HABER AJANSI / GÜLSEVİN KUZU / EDİRNE - Keşan'da, üst komşusunun tıkanan balkon giderini açmak için döktüğü lavabo açıcı, alt katta balkonda oynayan bir çocuğun üzerine sıçrayarak yaralanmasına neden oldu.
HABER / NEZİR KARAYÜN / ADOM AJANS - İmam-Hatip ve aynı zamanda Beylikdüzü Özkan Acar Camii Yaptırma ve Yaşatma Derneği Başkanı Adem Demirtaş'ın taziye mesajı.
NEZİR KARAYÜN / ÖZEL HABER / ADOM AJANS – Türkiye’nin dört bir yanında eğitim, ibadet ve kültür alanında sayısız hayır eserine imza atan, sadece iş dünyasında değil gönüllerde de taht kuran Hayırsever İş İnsanı Yaşar Acar,
HABER / (YEHA) YEREL HABER AJANSI / GÜLSEVİN KUZU / EDİRNE - Küçük kız, oyun oynarken sahipli bir köpeğin saldırısına uğradı. Ailesi polise başvurdu. Olay, “taksirle yaralama” suçu kapsamında değerlendirildi.
HABER / NEZİR KARAYÜN / ADOM AJANS – Beylikdüzü Belediye Başkanı Mehmet Murat Çalık, tutukluluğunun 102. gününde acil ameliyata alınacak.
HABER / ADOM AJANS – İSTANBUL - Küçükçekmece’de yaşanan bir olay, basın camiasında tepkilere yol açtı.
HABER / NEZİR KARAYÜN / ADOM AJANS - Muş Eğitim ve Kalkındırma Vakfı heyeti, AK Parti Beylikdüzü İlçe Başkanı Mustafa Necati Işık’ı makamında ziyaret ederek yeni dönemde başarı temennilerini iletti.
AK Parti’nin açıklamasıyla gündeme oturan “PKK silah bırakıyor” iddiası sonrası uzmanlar konuştu. Güvenlik, siyaset ve kamuoyunun ortak beklentisi: Kalıcı barış ve toplumsal huzur.
HABER / NEZİR KARAYÜN / ADOM AJANS - Yaz aylarının gelmesiyle birlikte artan açık hava aktiviteleri, beraberinde önemli bir sağlık riskini de gündeme getiriyor:
Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.