5 yaş civarında ortaya çıkan DMD hastalığı, ilerleyen yıllarda kasların kaybıyla kendini gösteriyor. Çocuklar 10-12 yaşlarında tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kalıyorlar. 20’li yaşlarda ise yaşamsal zorluklar ortaya çıkıyor.
Dmd Hastalarına Destek Zamanı
5 yaş civarında ortaya çıkan DMD hastalığı, ilerleyen yıllarda kasların kaybıyla kendini gösteriyor. Çocuklar 10-12 yaşlarında tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kalıyorlar. 20’li yaşlarda ise yaşamsal zorluklar ortaya çıkıyor. Bu amansız hastalığa dikkat çekmek için İETT ile DMD Aileleri Derneği ortak bir etkinliğe imza attı.
DMD Aileleri Derneği ile İETT Genel Müdürlüğü DMD hastalığı hakkında farkındalık yaratmak amacıyla Tünel Meydanı’nda etkinlik düzenledi. Hastalıkla mücadele eden ailelerin ve çocuklarının katılımıyla düzenlenen etkinliğe İETT çalışanları da destek verdi.
İETT Genel Müdürlüğü adına konuşma yapan İETT Müşteri Hizmetleri ve Kurumsal İletişim Dairesi Başkanı Cevdet Güngör, İETT’nin 148 yıldır İstanbullulara toplu ulaşım hizmeti verdiğini, bu hizmetin yanı sıra sosyal sorumluluk projelerine de destek sağladığını dile getirdi. Güngör, “DMD’li çocuklarımız diğer çocuklar gibi yürüyemiyor, koşamıyor, hastalığın ilerlediği evrelerde düzgün nefes almıyorlar. Zamanla kasları ve hayatları eriyen kas hastası çocuklarımız, gelecekleriyle ilgili hayaller kurmak istiyorlar” dedi.
DMD hastası çocuklarıyla etkinliğe katılan dernek üyelerinin ise hem yetkililerden hem de vatandaşlardan talepleri vardı.
Ülke genelinde aynı hastalıkla mücadele eden 5 bin’den fazla çocuğun olduğuna dikkat çeken DMD Aileleri Derneği Başkanı Gülbahar Bekiroğlu yaptığı konuşmada “Ülkemizde 5000’i aşkın çocuk, bu hastalığın yarattığı sorunlarla mücadele ediyor” dedi.
Hastanelerde DMD’yi bilen uzman doktor bulmakta zorlandıklarını belirten Bekiroğlu, yanlış ya da zamanında yapılmayan müdahalelerin bedelinin ağır olduğunu ifade etti. Multidisipliner kas hastalıkları merkezlerinin sayılarının artırılması gerektiğine dikkati çeken Bekiroğlu, “Uzun yolculuklara dayanamayan evlatlarımızın rutin kontrollerini yaptırılabilmek için Antalya, İzmir gibi kas hastalıkları merkezlerinin bulunduğu kentlere gitmek zorunda kalıyoruz. Kas hastalıkları merkezleri sayıca çoğaltılırsa, daha nitelikli sağlık hizmeti alabileceğiz. Gelişen tedavilere daha kolay erişebileceğiz. Yaşadığımız tüm sorunların toplumsal farkındalık ile çözüme kavuşacağını biliyoruz. DMD Aileleri Derneği olarak, İETT Genel Müdürlüğüne vermiş oldukları destekten dolayı teşekkür ediyoruz” diye konuştu.
Güneşli bir kış gününde DMD hastası çocukların da katılımıyla düzenlenen etkinlikte palyaçolar çocuklara yüz boyaması yaptı. Balonlarla ve pamuk şekerle keyfi yerine gelen çocuklar son olarak Nostaljik Tramvay ile İstiklal Caddesi turu attılar.
DMD hastalığı nedir?
Duchenne Muskuler Distrofi kısa ismiyle DMD;
3 ila 5 yaşlarında ortaya çıkan, ilerleyici ve genetik bir kas hastalığıdır. Duchenne hastalarında distrofin genindeki mutasyondan ötürü, kasların bütünlüğünü sağlayan distrofin proteini sentezlenemiyor. Hastalık çocuklarda aşırı yorulma, sık düşme, yokuş çıkarken zorlanma gibi etkilerle kendini gösteriyor. Duchenne genellikle erkek çocukları hedef alan bir hastalık. Erkeklerde görülme oranı 3.500’de bir iken, kız çocuklarda görülme oranı 50 milyonda bir. 10 yaşından itibaren tekerlekli sandalyeye mahkum olan çocuklar, 20’li yaşlarda solunum başta olmak üzere yaşamsal etkilere maruz kalıyor. Hastalığın bilinen bir tedavisi henüz yok.
Eğitim İş Sendikası Silivri, Büyükçekmece, Esenyurt, Beylikdüzü, Avcılar ve Küçükçekmece ilçeleri birleştirilerek Eğitim İş İstanbul 3 Nolu Şubesi kuruldu.
Kavaklı Ortaokulu Spor Kulübü öğrencisi Evin Demir Avrupa serbest güreş şampiyonasında 3. Oldu.
Aşık Mustafa Kurbanoğlu, “Ben 45 yıllık halk sanatımda her şeye türkü yazdım ama Balıkçı Kenan sağolsun balıklara da türkü söyletti. Balıklara da türkü söyleniyormuş. Bu ilki Balıkçı Kenan’da yaşadık” diye konuştu.
Büyükçekmece Servisçiler Derneği'nin Genel Kurulu’nda başkan seçilen Ömer Akduman, ilk toplantısını kahvaltılı bir organizasyon ile gerçekleştirdi.
Engelli ve dezavantajlı bireylerin yaşamlarını kolaylaştırmak için çalışmalarını sürdüren Beylikdüzü Belediyesi, 10-16 Mayıs Dünya Engelliler Haftası’na yönelik bir dizi etkinlik düzenledi.
Sergi açılışına İlçe Milli Eğitim Müdürü Murat Gözüdok, Küçükçekmece Belediyesi Kültür ve Sosyal İşler Müdürü Deniz Gürbey ve çok sayıda sanatsever katıldı.
Kıbrıs Şehitlerini Anma Platformu Başkanı Hasan Taş, Türk sinemasının unutulmaz isimlerini anılarıyla buluşturdu.
19 Mayıs Pazar günü ise Türk pop müziğinin sevilen ismi Emir Can İğrek 6 Mayıs Gençliğimiz Var Sahnesi’nde müzikseverlerle buluşacak.
Başkan İnan Güney ise, “Başkanımızın daha örnek alacağımız çok projesi var. Beyoğlu, Gaziosmanpaşa ve Tuzla’da bu belediyeleri aldıysak, böyle güzel projelerin o ilçelerde de duyulması sayesinde oldu.
Beylikdüzü Büyükşehir İlkokulu Satrançta İstanbul Şampiyonu olurken, okul müdürü Cevat Ağırbaşlı, başarılarımıza başarı katmaya devam edeceğiz.
“Bağcılar Anneleriyle Güzel” mottosuyla ilçe genelinde 3 farklı etkinlik düzenledi. Anneler Günü için gerçekleştirilen etkinlikler, Bağcılar Belediyesi Engelliler Sarayı’nda başladı.
“Bu kentin toprakları bu kentin yoksullarını doyuracak diye yola çıkmıştık. Aynı anlayışla burada üretmeye devam edeceğiz ve tarımsal üretime katkı sağlayacağız” şeklinde konuştu.
Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.
